吃最便宜的大米,5元猪肉,4元茄子吃两天

不长，静静的看完了！或许你会有所收获……

今年54岁的拾景海是江苏徐州人，30岁的女儿拾雪去年在北京查出患有罕见病。为了赚钱给女儿治病，拾景海经朋友介绍来到北京开专车，每天跑在路上十几个小时。

在北京西六环外的一个小村子，拾景海基本每天都5点半左右起床，6点半出车。他一般会空跑十几公里到离住处最近的大型住宅小区等待接单。

如果出车晚了，错过出行早高峰，想拉到客人前往城区就不容易了。(来自:腾讯图片)

拾景海在出车前到小店买菜。杨大姐说他买菜很节省。拾景海说，听到杨大姐这么说，他心里挺不是滋味，“每次买菜都怕别人笑话”，拾景海难为情地说。

为了给女儿治病，拾景海将生活标准几乎降到了最低，每个月伙食费只有元左右，吃最便宜的大米，一周只买不到5元生猪肉，4元买个茄子可以吃两天，曾经买3个萝卜、3元花生米和3张豆腐皮炖一大盆吃了一周……

而他给妻子和女儿打电话时，会说自己买了半只烧鸡吃，“不想让她们担心”。(来自:腾讯图片)

拾景海拿着饭盒准备进车。通常他都在前一天晚上把第二天的午饭和晚饭做好，第二天一早带着满满一盒饭出车，午饭和晚饭就都在外面解决了。(来自:腾讯图片)

（图为拾景海将专车的标配矿泉水放入车内）

30岁的女儿拾雪是有着3个儿子的母亲。年刚过春节，拾雪开始肚子疼，医院，用了中西医治疗，几个月过去也没见好。

年3月，拾雪摸到小腹右侧有个疙瘩，6月4日初步确诊为肿瘤。一周后，做了肿瘤切除手术。

年2月，拾雪的肠道开始糜烂，回盲部出现鸡蛋大的肿瘤。这种病症难倒了徐州当地的大夫。

拾医院就诊。(来自:腾讯图片)

（图为拾景海将车擦干净，准备出车）(来自:腾讯图片)

由于病人虚弱不能来回颠簸，年5月，拾景海一个人带着诊医院消化科，专家初步判断这是一种罕见病，有可能是克隆氏症（又称克罗恩病，是一种原因不明的肠道疾病，目前尚无根治办法）。

从2月到6月初，拾雪的体重从斤极速下滑到80斤。专家建议先加大药量，到10月份的时候再做一次肠镜和血常规检查后确定，如果需要，病人随时需要到北京检查。

二十多年前，拾景海在徐州一家橡胶厂当机器维修工。因工作时受伤，摘除了腰椎L4、L5节，后背留下一条约20厘米长的伤疤。手术过后，拾景海不能干重活，不能长久站着，不能走远路。

此后，他零星地干过一些工作，都不长久。家庭经济情况拮据。年6月初，拾景海在北京的朋友得知他的情况后，建议他在北京开专车挣钱，做好接女儿来治病的准备。(来自:腾讯图片)

图为拾景海在大型住宅小区等待接单。(来自:腾讯图片)

拾景海没有车，那位朋友把一辆斯巴鲁SUV借给他；没有住处，就让他住在自己在北京西六环外凤凰岭租的房子里；没有专车要求的白衬衣黑西服皮鞋，就把自己的衣服送给他；没有智能手机，就给他买了部手机用来接单。

（患难见真情，有这样一位朋友在身边，真的是感觉很温暖。）

“要是没有他，我都不敢想，来北京能有什么工作。”一提起这位虽然多年不常联系，却不断帮自己的朋友，拾景海满怀感激。

在等待接单的时候，拾景海从车里拿出装有女儿病情资料的红色塑料袋翻看。他把这些资料放在车里，一来怕资料放在住处丢失；二来如果拉的客人是医疗行业的，他就会把这些资料给客人看，也许能帮女儿找到更好的治疗办法。(来自:腾讯图片)

由于专车认证规则规定，SUV车型不能认证。当某专车认证项目组得知情况后，提供给他一辆某品牌专车1年的免费使用权。

不久后，拾景海从专车司机升级为认证司机，订单多了，流水也更多些。也是从那以后，拾景海每接一单，都会提前一公里为客人提前结束计费，希望以此感恩。(来自:腾讯图片)

后来，当某网约车公益负责人征询他对于公益救助的需求和意见，不善言谈的拾景海泣不成声，顿了好一会儿说：“能免费使用一辆车，我已经很满足，女儿的病情尚未确诊，暂时不想寻求其他的公益救助。我想靠自己的努力，挣钱给女儿治病。”(来自:腾讯图片)

在市区的一个十字路口，拾景海蹲在路边看手机接单。他年轻时做过腰椎手术，不能长时间站立和走路，蹲着会更舒服些。(来自:腾讯图片)

中午12点多，拾景海把车停在路边，打开引擎盖，将装着午餐的饭盒放在发动机盖上，利用其散发的热量把饭弄热乎一点。

他的午饭和晚饭基本都是这么解决的。由于对北京路况不熟悉，效率偏低，拾景海的收入并不可观，除去油钱和生活费，每月收入大约元至元。

因此，他将自己的生活标准降到最低，把省下来的钱存起来，作为女儿来北京治病的费用。(来自:腾讯图片)

整个餐盒里大部分都是米饭，只有很少的菜。拾景海在做菜时会多放点水，这样炒出来的菜汤会多一些，“有咸味就够了”，他说。

每天，拾景海会在中午时吃掉饭盒里大约三分之二的饭，然后晚饭时把剩下的三分之一吃了，否则饿了胃会难受。

夜里收车回家，他会熬些粥就着咸菜吃一点当做夜宵。(来自:腾讯图片)

吃过午饭，拾景海从随身的小包里取出三种药一共5个胶囊吃掉，这里包括胃药、消炎药和止疼药，一天吃两次。

拾景海开专车后，一开始生活很不规律，不到一个月就得了胃病，只能慢慢吃药调理治疗(来自:腾讯图片)

下午1点多，拾景海拉到两名客人，其中的男士是英国的一名医生。听拾景海讲述自己女儿的事情后，女士赶紧用手机查询他所说病名的英文名给男医生看。

拾景海满心希望这名洋医生能为他带来点专业建议，可最终并没有得到什么。(来自:腾讯图片)

距离客人目的地还有1公里，拾景海结束计费，并告知客人：“距离您的目的地还有1公里，我已为您提前结束计费，以感谢您的使用，感恩公司为我免费提供车辆，可以让我赚钱为女儿治病。”

拾景海从专车司机升级为专车认证司机后，他接了多少单，就有多少个“提前1公里结束计费”。(来自:腾讯图片)

拾景海拉着客人前往北京首都国际机场，窗外是熙熙攘攘的车流。(来自:腾讯图片)

拾景海将客人送到北京首都国际机场T2航站楼，并为客人拿行李。(来自:腾讯图片)

下午3点多，拾景海在北京首都国际机场T2航站楼附近等着接单，他拿出一个旧信封，上面记的是机场一个保安告诉他在哪些位置最容易抢到单的信息。

在这里等了一个多小时，拾景海一单都没有抢到，没办法，只好开车往望京去，虽然要空跑十几公里，但总比在这里白等要强。(来自:腾讯图片)

在得知拾景海的遭遇后，一名女士下车前塞给他元钱。拾景海追着要把钱还给她，她坚决不肯收回。

接送乘客间隙，拾景海有时难以推辞好意，会在晚上收车回家后把每笔钱的来路、数目记录下来，“等女儿好了以后，我要带着她，找机会报答这些好心人，有恩必报。”他说。(来自:腾讯图片)

下午5点多，拾景海又收到一个曾经拉过的客人的信息，这名客人给他手机转账了元，让他给女儿看病用。这种情况时有发生，拾景海都会一一婉拒。(来自:腾讯图片)

一般到晚上7、8点时，他必须要接到与他住处方向相同的单，否则就意味着要空跑很远才能回到住处，多花油费不说，单是时间上就耗不起。

据他说，还没有什么经验的时候，他晚上接过一个比较远的单，最后夜里12点多才回到住处，累得快瘫了。(来自:腾讯图片)

拾景海最后一单的目的地离他的住处只有不到10公里，9点多，送完最后一个客人，他开车回住处。(来自:腾讯图片)

这一天他出车近15小时，在线接单近13小时，接了8个单，收入.9元。据他说，这一天的接单量偏少，生意并不算好。(来自:腾讯图片)

拾景海送完当天最后一个客人，在回住处的路上加好油，第二天就能按时顺利出车了。

每天晚上收车后，他都要给家里打个电话，了解母女和其他家人的情况。在女儿两次严重发病时，拾景海的妻子都尿血住院，他要惦念的不止有女儿。

年1月6日上午，协和通知拾雪来北京住院。由于异地住院费用报销时间的限制，2月4日，拾雪出院回到徐州。

按医院要求，3个月后拾雪需要再来北京做病情诊断。拾景海期待3个月后的诊断会出现转机。(来自:腾讯图片)

结束一天工作，拾景海面无表情地站在北京沉沉的夜色里。远处万家灯火，都不属于他。

此时，远在老家70多平的两居室里，正挤着他高龄的岳母、羸弱的妻子、患病的女儿和尚小的3个外孙，他们也许已进入梦乡。

为给女儿治病，三月初他刚把以前贷款买的一套80平的安居房卖了40万。拾景海每天开车游走在偌大的北京城，孤独疲惫，有时也会绝望。他说宁愿用自己的命换女儿的命。

“即便一无所有，也要给女儿治病。”拾景海噙着泪花哽咽地说。(来自:腾讯图片)

看完了这样一篇小故事，不知道你此刻的心情是如何的？

文中提到的，克隆氏病，到底是什么鬼？又到底该怎么治疗？

造血干细胞移植治愈克隆氏病

医院2月28日正式宣布，该院血液科首次将造血干细胞移植技术用于治疗自身免疫性疾病取得成功。

4年前，正值16岁花季的李媛上厕所时，大便大量出血。后虽经治疗症状缓解，但之后周期性出现局部皮肤溃烂。半年后，李媛再次出现消化道大量出血，并且皮肤溃烂疮口面逐渐增大。

当时，治疗医生怀疑其肠道病变出血，为其切除了右半结肠。但术后消化道出血症状仍时常发生，皮肤溃烂愈加严重。

年4月，医院血液科就诊。专家们根据症状，并查阅了大量国内外文献资料后，诊断其患的是罕见的克隆氏病。

医院血液科主任陈幸华教授介绍，该病是一种自身免疫性疾病，非常罕见，发病率仅为十万分之一，且易被诊断为阑尾炎或肠结核。

专家们结合丰富的临床经验，大胆提出了运用造血干细胞移植技术攻克克隆氏病。年10月，李媛接受了自体造血干细胞移植。

与以往移植不同的是，医院采用造血干细胞纯化技术，利用专门的设备把她异常的免疫细胞消除，将具有正常造血功能的干细胞提取出来进行移植。经过3个多月的精心治疗，李媛逐渐康复。

那，假如，有一份这样的造血干细胞……

脐带血是胎儿娩出断脐后最短时间内从脐静脉中采集的血液，其中含有丰富的造血干细胞。

自年全球第一例脐带血造血干细胞移植治疗范可尼贫血成功以来，据年美国纽约血液中心统计，全世界已进行了例以上的脐带血移植。

你所关心的技术问题！

脐带血与深低温储存技术

相对于骨髓移植，脐带血很大一个优势就是获取便利，可以储存建库以备随时取用。这离不开深低温储存技术的发展。

深低温储存是低温生物学的主要组成部分，其原理是在深低温下组织细胞代谢活动几近停止或暂时停止（-℃），在正确的保存操作下组织细胞极少被破坏。

深低温储存技术在生殖医学中的应用非常广泛，而且已经有很多成功使用的案例：

●年，西安的李女士冷冻了自己的7枚卵子，时隔12年后使用其中两枚移植助孕成功，产下了一名3.44公斤的健康男婴。

●年，澳大利亚一位男子亚历克斯使用冻存了22年天的精子尝试同妻子人工授精，成功生下了一位健康宝宝泽维尔。

脐带血与深低温储存技术的完美结合，就是脐带血库。无论是公共库还是自体库，国内外都取得了长足的发展。

美国最大的自体脐带血库CBR应用病种统计：

部分国内外脐带血移植案例：

●年4月，首都医科医院血液病中心对一例左肾上腺神经母细胞瘤的患儿进行了自体脐带血干细胞移植。

随访至4年8个月,患儿无病生存。得出结论，自体脐带血干细胞移植治疗晚期神经母细胞瘤安全有效，这也是我国首例自存脐带血造血干细胞移植。

●年3月，北京市医院提供了一份冻存14年的脐带血,这份脐带血是年冻存的，解冻时活性达96％以上。

它用来救治了一位49岁，体重达87公斤的白血病患者。

●年，广东省一份冻存长达15年的脐带血造血干细胞成功救治一名11岁急性髓细胞白血病女孩，在刷新了广东省脐血库冻存时间最长的脐带血临床应用记录的同时，也成为国内临床应用的脐带血冻存年限之最。

据了解，这份冻存了15年的脐带血移植前复苏活性检测高达94.2％。

●年，在美国旧金山举行的第十四届国际脐带血研讨会（ICBS）上，美国杜克大学宣布了一项自体脐带血治疗脑瘫的双盲对比研究结果：接受自体脐带血输注后的一位脑瘫患儿在运动机能方面得到了明显改善。

展望未来：

脐带血干细胞具有来源丰富、采集方便、对供者无伤害，不受伦理法律的限制、分化能力更强、免疫原性更低等诸多优点，使得其在上述疾病的治疗方面表现出了可观的临床前景。

脐带血作为干细胞的一种来源，也成为了一种重要的生物资源。

图文摘选：网络

来源